GUARDIAGRELE – “Un motivo in più per indurre la Regione a stanziare subito i fondi per il sostegno ai minori affetti da malattie rare e disabilità gravissime? È che sono tante e in continuo aumento le famiglie dove entrambi i genitori sono disoccupati, proprio perché, per loro, assistere i figli 24 ore su 24 rappresenta a sua volta un handicap nel mercato del lavoro”.
Questo lo sfogo di Andrea Sciarretta, padre della piccola Noemi, 4 anni e mezzo, originaria di Guardiagrele (Chieti), affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1).
Sciarretta è presidente della onlus “Progetto Noemi”, associazione in prima linea per ottenere cure migliori e assistenza per bimbi con patologie gravi, e a nome degli oltre 240 genitori aderenti attende ancora di essere convocato dagli assessori regionali alla Sanità Silvio Paolucci e alle Politiche sociali Marinella Sclocco, dopo un lettera inviata il 12 aprile.
Per avere certezze sui fiondi da mettere a bilancio, circa 280 mila euro, necessari a garantire anche nell’immediato futuro un assegno di 1.000 euro al mese a chi deve garantire assistenza 24 ore su 24, a minori affetti da gravissime problematiche assistenziali nutrizionali, respiratorie e motorie. Pazienti alimentati con sondino naso-gastrico, assistiti con ventilazione assistita, macchina per l’induzione della tosse o tracheostomia.
Il fattore tempo è importante perché tante famiglie non hanno un reddito, in quanto spiega Sciarretta, “le necessità che impone l’assistenza spesso non si conciliano con una normale vita lavorativa. Riceviamo molte segnalazioni e il fenomeno è in aumento. Di solito la prima a perdere, o a rinunciare al lavoro, è la madre, e poi anche il padre, man mano che loro figlio cresce, e l’impegno dell’assistenza aumenta”.
Un problema che riguarda, del resto, lo stesso Sciarretta. “Anch’io, per quanto mi stia impegnando, non trovo un posto di lavoro – ammette – Sono disoccupato dal giugno 2016, dopo che i titolari di un supermercato di Guardiagrele presso cui lavoravo, hanno rescisso il mio contratto di apprendistato”.
E rivela anche che “ad aver rappresentato un punto a sfavore per essere competitivo sul mercato del lavoro sempre più competitivo, il mio avvalermi dei permessi retribuiti previsti dalla legge 104, che poi sono solo tre giorni al mese, indispensabili a garantire adeguata assistenza a mia figlia”.
“Il mio augurio è di ritrovare presto il lavoro perché di importanza primaria ma, nel contempo, deve essere valorizzato il nostro lavoro di cura e garantire che le famiglie non siano lasciate sole a se stesse – conclude – Noi garantiamo la vita ai nostri figli! Le politiche sociali esistono per questo”.
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