ONCOLOGIA L’AQUILA: UNA FIGLIA, “PAZIENTI COME PEDINE”, MUTTI, “ABBIAMO SOLO RIMODULATO COMPITI”

20 Giugno 2024 07:28

Regione - Sanità

L’AQUILA – “I pazienti non sono carne da macello, pedine da contendersi ma persone che soffrono e faticano per superare una malattia. E con loro anche i famigliari. Soprattutto quando la malattia è un tumore, una parola che toglie il respiro anche soltanto pronunciandola. Avevamo deciso di restare zitti nel marasma incomprensibile in cui si trova la Asl 1 e che sta sconvolgendo le nostre vite di famigliari di una paziente oncologica molto fragile; ma il susseguirsi degli eventi ci obbliga al dovere civico di far sentire la nostra voce”.

Esordisce così una lunga lettera, firmata, e affidata ad Abruzzoweb, di una figlia di una donna malata di tumore dal 2022, in cui si annotano gli inenarrabili disagi subiti in un ospedale, il San Salvatore dell’Aquila, e in una Asl provinciale definite “nel marasma”, in una delle prestazioni che dovrebbero invece, vista la gravità della patologia, garantire il massimo dell’efficienza, e della vicinanza al paziente.

La denuncia arriva nei giorni in cui, tra le polemiche, anche dentro il centrodestra, è stato rinnovato l’incarico fino a maggio del 2025 al direttore generale Ferdinando Romano,  nominato tre anni fa in quota Fratelli d’Italia, dopo la defenestrazione di Roberto Testa.  Con la motivazione che non ci si possono permettere vuoti di potere ora che la Asl dell’Aquila dovrà varare e attuare un piano lacrime e sangue di razionalizzazione della spesa per contenere il bubbone del deficit sanitario, 122 milioni nel 2023, di cui 46 milioni nella Asl dell’Aquila. In attesa che si abbia contezza del deficit maturato nei primi sei mesi del 2024.

In particolare nella lettera, si denuncia il fatto che di punto in bianco, “al reparto dell’oncologia territoriale è stata preclusa la possibilità di somministrare chemioterapie”, con riferimento all’Unità operativa semplice di Oncologia territoriale guidata da Enrico Ricevuto, professore associato dell’università dell’Aquila in regime di convezione ed ex primario.  A discapito anche di sua madre, che avrebbe dovuto cominciare un nuovo ciclo a fine maggio, ad oggi sospeso, nello stesso reparto dove si era sottoposta, con grandi benefici e attenzioni, al precedente ciclo e dove voleva proseguire la cura.

E questo a seguito di un atto aziendale della Asl, non comunicato ai pazienti, che “limita le azioni dell’oncologia territoriale”. Questo atto, firmato da Romano il 3 aprile scorso, stabilisce che “con decorrenza immediata, sino a diverso provvedimento e in attesa della definizione di specifiche procedure aziendali”, l’Unità operativa di oncologia territoriale 0deve in sostanza “astenersi dalla gestione e somministrazione di terapie infusionali chemioterapiche, la cui erogazione resta esclusiva competenza del setting assistenziale dell’oncologia ospedaliera”. E nel documento si stabilisce che le cure devono essere effettuate d’ora in avanti, secondo protocolli diversi, nel reparto di oncologia dell’ospedale San Salvatore, la unità operativa complessa diretta dal primario, Luciano Mutti, anche lui professore associato in regime di convenzione.

In una nota inviata a questa testata, il professor Luciano Mutti, ha dunque replicato alla lettera della figlia,  “I pazienti non vengono considerati delle ‘pedine’, Al contrario, c’è una costante attenzione alle loro esigenze e fragilità: ascoltiamo con attenzione le loro preoccupazioni, ci dedichiamo con passione a offrire le nostre cure, perché per noi ogni vita è preziosa. Proprio per offrire le migliori cure possibili, si è presa la decisione di rimodulare i compiti delle due oncologie. Questa decisione nasce dal desiderio di garantire un percorso terapeutico ottimale, mirato e personalizzato per ogni paziente”.

Abruzzoweb aveva già dato notizia della protesta di un gruppo di pazienti oncologici che si erano ribellati a questa disposizione, annunciando ricorsi ed anche esposti alla Procura della Repubblica, e che si sono andati anche a curare altrove.

Commenta a questo proposito la figlia nella sua lettera: “Da mesi nell’ospedale si consuma una strana vicenda, che agli occhi dei pazienti appare soprattutto una guerra tra titani, consumata tra le due diarchie oncologiche in cui è diviso l’ospedale. Dentro la strana e vergognosa vicenda si trovano schiacciati, impotenti, i pazienti e i loro famigliari”.

E chiosa: “a tutte queste domande vorremmo che i signori dirigenti dessero una risposta prima di andare in vacanza. Noi pazienti in vacanza non ci andremo”.

 

LA LETTERA DELLA FIGLIA 

I pazienti non sono carne da macello, pedine da contendersi ma persone che soffrono e faticano per superare una malattia. E con loro anche i famigliari. Soprattutto quando la malattia è un tumore, una parola che toglie il respiro anche soltanto pronunciandola. Avevamo deciso di restare zitti nel marasma incomprensibile in cui si trova la Asl 1 e che sta sconvolgendo le nostre vite di famigliari di una paziente oncologica molto fragile; ma il susseguirsi degli eventi ci obbliga al dovere civico di far sentire la nostra voce.

Da mesi nell’ospedale si consuma una strana vicenda, che agli occhi dei pazienti appare soprattutto una guerra tra titani, consumata tra le due diarchie oncologiche in cui è diviso l’ospedale.

Dentro la strana e vergognosa vicenda si trovano schiacciati, impotenti, i pazienti e i loro famigliari.

Andando con ordine: mia madre scopre di avere un tumore nel dicembre del 2022 e viene indirizzata dai medici della Asl 1 che la seguono per varie altre patologie al reparto dell’oncologia territoriale, dove viene presa in carico; incomincia la trafila degli esami, tra i quali Tac e Pet (che, tra l’altro in quel momento non era disponibile e si è dovuto affrontare un viaggio contro il tempo in un’altra regione, ma questa è un’altra storia).

Incomincia il percorso chemioterapico, affrontato con grande cura e delicatezza da parte del team di questo reparto con il quale mia madre si trova subito a proprio agio (essendo una paziente dalla travagliata storia ospedaliera, non era affatto scontato) e con cui c’è sempre stato uno scambio quotidiano, di persona o per telefono.





Mamma termina il primo ciclo e incomincia il secondo ma, fortemente debilitata anche per malattie pregresse, il suo fisico non regge e arriva una lunga serie di polmoniti, pazientemente curate.

Ci sono dei ricoveri nel reparto della medicina interna, sempre però monitorata a distanza dai medici e dalle mediche della oncologia territoriale.

Guarisce e, finalmente riportati i valori organici al loro posto, si prova a riprendere il successivo ciclo di chemio; ma mia madre crolla di nuovo.

Ci si ferma ancora per poi ripartire con la radioterapia, al termine della quale, dopo pochi mesi, è necessario ancora un ricovero per un’ulteriore complicazione all’intestino.

Altri esami e ulteriori analisi. Mia madre arriva a pesare 35 chili, ma ha la volontà di ferro di proseguire.

Nuova Tac a marzo e a maggio nuova Pet (stavolta, dopo giorni e giorni di attesa inspiegabile). Arriviamo a maggio, mamma è in condizioni di salute “discrete”, condizione adatta per tentare un altro ciclo di chemioterapia, ma nel giorno della prima seduta del nuovo ciclo, alla quale mamma si presenta trepidante e dopo un lungo lavoro di preparazione psicologica, non le viene effettuata l’infusione per indisponibilità del farmaco, come ci viene detto, e viene rimandata a casa dopo un’attesa di sei ore; un’attesa che si ripete ancora la settimana successiva.

Ci viene spiegato che al reparto dell’oncologia territoriale è preclusa la possibilità di somministrare chemioterapie.

Ma come? Hanno tenuto in cura mia madre (e prima di lei per sei anni anche mio padre) sino a pochi giorni prima, cosa succede? Nessun contatto, nessuna chiamata da parte della Asl, eppure tanto pronta a riempire le testate giornalistiche di comunicati stampa su successi e inaugurazioni; ebbene, la Asl scopre inaspettatamente che c’è “qualcosa che non va” in un suo reparto, l’oncologia territoriale, un reparto che esiste dal 2014 e al quale meno di un anno fa ha pure rinnovato la convenzione quinquennale (?) e non dice nulla ai suoi pazienti e ai famigliari, che si ritrovano di fronte a un palleggiamento ridicolo e denigrante.

Esistono molti modi per avvisare i propri pazienti di una questione che riguarda la loro salute e la loro vita, invece regna il silenzio assoluto.

E’ soltanto per la nostra caparbietà di andare sino in fondo che abbiamo scoperto l’esistenza di un atto aziendale che limita le azioni dell’oncologia territoriale; è soltanto perché abbiamo fatto la spola (oltre a fiumi di telefonate) tra i due reparti, parlando con medici e avvocati, che scopriamo che “le porte dell’oncologia ospedaliera” sono aperte ai pazienti rimasti senza cura perché al reparto della territoriale sono stati chiusi i rubinetti.

E quando pensava la Asl di chiamarci?

Quando pensava di avvisarci e di ricucire il filo interrotto della terapia di una paziente (ma come mia madre ce ne sono decine)?

Un tumore non può restare senza cure perché, specie in pazienti fragili, diventa facilmente fuori controllo.

E’ sconcertante l’uso dei pazienti come palline da pingpong: invece il rapporto tra paziente e medici è molto delicato e importante, basato sulla fiducia, sulla stima, sulla certezza; un rapporto che si costruisce nel tempo.

E questo è sempre stato con il team dell’oncologia territoriale; sconvolgere psicologicamente pazienti e famigliari con un repentino cambio di rotta è disumano, e obbligare a una rivoluzione improvvisa nell’approccio è ingiusto e indelicato e presupponeva, per la fattispecie trattata, una corretta comunicazione e dialogo, che non ci sono stati!

Anzi, i dirigenti, che hanno firmato l’atto aziendale che limita l’oncologia territoriale, hanno lasciato sulle spalle dei medici e di tutto il personale dell’oncologia ospedaliera il peso, l’onere, la fatica di gestire tutto ciò, parlando con i pazienti ai quali hanno dovuto spiegare l’inspiegabile, esponendosi a giudizi e critiche e anche a qualche dubbio.

Ma i medici devono fare i medici e i dirigenti devono fare i dirigenti, non si può permettere un mescolamento delle carte.





Mia madre avrebbe dovuto ripartire con la chemio a fine maggio; siamo arrivati al 19 giugno e per lei è un ostacolo insormontabile ripartire daccapo con una nuova équipe, con un nuovo approccio, terrorizzata dalle conseguenze negative di una terapia pesante come la chemio.

Ora, non sta a noi cercare di scoprire le questioni che ci sono dietro e non sta a noi giudicare; ma questo modo di agire per il quale alcuni proseguono i trattamenti in continuità mentre altri ne sono allontanati è davvero incomprensibile anche alla più disponibile delle anime: questo non è il modo giusto di agire.

Ricade su noi famigliari il compito di convincere una paziente fragile a ripartire nelle mani di altrettanto bravi medici, ma la Asl deve spiegare cosa è successo, e deve farlo con chiarezza, partendo dall’inizio, non soltanto perché il diritto alla salute è un diritto primario, ma anche perché c’è di mezzo la trasparenza del rapporto sanità-cittadini che deve basarsi sulla fiducia e non sulla resa.

I cittadini e pazienti restano sempre quelle pedine fragili che non hanno potere e la forza di evitare di finire in meccanismi perversi e incomprensibili al di fuori di logiche di potere, a volte anche “politico”, di autorità, di carriere: i cittadini buoni solo al momento del voto.

Perché se forza avessimo avuto, in questa baraonda fumosa non avremmo avuto dubbi su come agire: andare via dall’Aquila e curare mamma in un’altra Asl della nostra Italia.

Tanto per chiudere il cerchio: vorremmo sapere dal dirigente sanitario e dal manager appena riconfermato, il perché di un atto come quello approvato il 3 aprile, definito “Disposizione urgente di servizio” con la quale viene stabilito che “con decorrenza immediata, sino a diverso provvedimento e in attesa della definizione di specifiche procedure aziendali, che la U.O. di oncologia territoriale” deve in sostanza “astenersi dalla gestione e somministrazione di terapie infusionali chemioterapiche, la cui erogazione resta esclusiva competenza del setting assistenziale dell’oncologia ospedaliera”.

E poi viene aggiunto che “i trattamenti infusionali (quelli che avrebbe dovuto ricevere mia madre a fine maggio) chemioterapici attualmente in corso nell’oncologia territoriale per pazienti già in carico potranno proseguire su richiesta dello specialista oncologo, secondo le indicazioni della scheda tecnica, a esaurimento dei cicli terapeutici programmati e fino alla conferma della progressione. Restano ferme le disposizioni aziendali in materia di trattamenti terapeutici in modalità off label, nel rispetto della normativa nazionale e regionale”.

E allora perchè a mia madre è stato interrotto il trattamento, se è in cura in modo continuativo nell’oncologia territoriale dal dicembre del 2022, sospesa solo per precauzionali motivi di salute e non certo per fine terapia? Mamma non è una nuova paziente.

Ecco: a tutte queste domande vorremmo che i signori dirigenti dessero una risposta prima di andare in vacanza. Noi pazienti in vacanza non ci andremo.

Non che le loro parole cambino qualcosa dello stato di salute di mia madre, ma di certo lorsignori farebbero il proprio dovere di trasparenza nelle pubbliche funzioni ed etica sanitaria. Infine, ancora un messaggio ai politici: quando pensate alla sanità, quando parlate di sanità tenete sempre a mente le persone, spogliatevi dalle conoscenze e schieratevi al loro fianco, immergetevi nelle loro ansie e paure, fatevi le loro domande e difendete i loro interessi perché questo è il vostro compito e il fine primario della politica.

LA REPLICA DEL PROFESSOR MUTTI

In qualità di primario dell’Oncologia dell’ospedale dell’Aquila, ritengo doveroso rispondere alla lettera della figlia di una paziente, pubblicata recentemente su Abruzzoweb, in cui si critica la riorganizzazione del servizio di somministrazione delle cure chemioterapiche.

Voglio innanzitutto sottolineare con forza che i pazienti non vengono considerati delle “pedine”, come viene affermato nella lettera. Al contrario, c’è una costante attenzione alle loro esigenze e fragilità: ascoltiamo con attenzione le loro preoccupazioni, ci dedichiamo con passione a offrire le nostre cure, perché per noi ogni vita è preziosa.

Proprio per offrire le migliori cure possibili, si è presa la decisione di rimodulare i compiti delle due oncologie. Questa decisione nasce dal desiderio di garantire un percorso terapeutico ottimale, mirato e personalizzato per ogni paziente. Il piano oncologico regionale ha assegnato, alla struttura complessa dell’Oncologia ospedaliera, l’attività oncologica di degenza, le prestazioni ambulatoriali e il day hospital. Al contempo, alla struttura dell’Oncologia territoriale è stato dato il compito specifico di somministrare sul territorio terapie a bassa complessità, come quelle per via orale, intramuscolo o sottocutanea.

Questo riassetto ha permesso una logica integrazione dei compiti tra le due strutture, con l’obiettivo di migliorare l’efficienza e la qualità delle cure offerte ai nostri pazienti. È fondamentale ribadire che tali integrazioni non hanno causato ritardi nella somministrazione delle terapie. Al contrario, hanno consentito di allineare le terapie complesseinfusive somministrate dall’Oncologiaai migliori standard internazionali, adottando protocolli aggiornati rispetto a quelli precedenti.

La nostra priorità è e rimane il benessere dei pazienti. Continueremo a lavorare con dedizione e impegno per assicurare che ogni persona riceva le cure migliori, nel rispetto della loro dignità e delle loro necessità”.

 

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